Autizmus, a naptár és a COVID 19

Feladva: 2020. december 17.


Minden reggel, amikor Morgan felkel, a konyhába megy, hogy a poharát a mosdóba helyezze. A fürdőszobába megy, majd bejön a nappaliba, hogy kinyissa a függönyt. Leül az iPad naptárába, hogy ellenőrizze a dátumot. Ha nem tudja biztosan, hogy mit terveznek, hangosan bejelenti a számot, és azt várja tőlem, hogy erősítsem meg az ütemtervet.

Morgan fiatal felnőtt az autizmus spektrumában. A rendszeres rutin nemcsak számára fontos. Mint édesanyja és gondozója, ez fontos számomra.

A várakozások ismerete csökkenti az egész család stresszét és szorongását. Mindig küzdöttünk az évszakokkal járó változásokkal. Legyen szó a tanév kezdetéről, az ünnepekről vagy a nyári vakációról, jelentős időbe telik, mire beállunk új körülményeinkbe.

Az eddigi egyik legnagyobb átmeneti kihívás az volt, hogy 2016-ban otthagytuk az iskolát. Ahol élünk, a gyógypedagógiai programban részt vevő diákok 22 évesen fejezik be az iskolát. Ez sokban olyan volt, mintha egy szikláról ugrálnánk sűrű ködbe. Csak imádkoztunk, hogy valahogyan landoljunk, túl sok ütés és zúzódás nélkül, egy másik helyre, ahol ismét mintegy tartozhatunk. A térségünkben egy erős fogyatékossággal élő közösség támogatásának köszönhetően idővel sikerült egy új normálist összefoltozni.

Aztán jött 2020 és a COVID-19. Ez sehol nem szerepelt a naptárunkban.

Márciustól kezdve lassan kibontakozni kezdett egy értelmes iskola utáni élet minden szála, amelynek összeszövésén olyan keményen dolgoztunk. Az első dolgok Morgan feladata volt egy helyi szendvicsboltban. Annak ellenére, hogy csak néhány óra volt, heti két nap, ez volt az a hely, ahol szükségesnek és nagyra becsülte magát. Ez volt az első munkahelye, és négy évig dolgozott ott.

Értelmi fogyatékossággal élő személyek számára a munka normális időkben is nagyon nehéz lehet. Kis szendvicsboltja csak egyike volt a számtalan vállalkozásnak, amelyek nem élték túl a járvány következményeit.

Egy másik veszteség egy napos program volt, amelyen Morgan heti két napon részt vett. A program folyamatos életkészségeket és lehetőségeket kínál a szociális készségek gyakorlására. Ez volt az a hely, ahol Morgan egy kis megkönnyebbülést kap a „túl sok anyától”. Olyan hely, amely időt ad anyának, hogy kezelje az üzletet, vigyázzon a Morgant viselő dolgokra, és szánjak magamnak egy nagyon szükséges időt. Ez segít anyának jobb anyának lenni. A központ kéthetes szünetre bezárt, és soha nem nyílt meg újra.

Hitközségünk életünk másik központi része. Gyülekezetünk aktív speciális igényű szolgálatot lát el a gyermekek, valamint a felnőttek számára. Amikor istentiszteleti helyet adtak Morgannak, az egész családunknak helyet adtak imádni. Ez alatt az idő alatt nem tudtunk gyülekezni, de hálásak voltunk az online közvetítési szolgáltatásokért. Morgan tanárai hetente rögzített videókat készítettek az osztályának, külön-külön felhívva a nevüket, tudatta velük, hogy imádkoznak érte, és hamarosan látni szeretné őket. Morgan „rajzfilm templomnak” nevezte.

Csodálatos fogyatékossággal élő közösségünk van városunkban. Általában abban segítenek, hogy egész évben kitöltsük a naptárunk üres helyeit sportokkal, táncokkal, műhelyekkel, művészettel és közösségi kirándulásokkal. A COVID-19 elhalasztotta, majd törölte minden ütemezett eseményünket. Morgan naptára, amely valaha a felkészülés és a stabilitás forrása volt, állandó vizuális emlékeztetővé vált az egyre növekvő bizonytalanságra.

A megmaradt szükséges tevékenységek furcsa új külsőt kaptak. A maszkok az élelmiszerboltba való kirándulások rendszeres részévé váltak. A kézmosás és a 20-ig történő számolás ma már rendszeres része a rutinnak, amikor hazatérünk. Az orvosi vizsgálatok telefonhívássá váltak. A székek eltűntek gyógyszertárunk váróteréből. A várakozás soha nem volt egyszerű Morgan számára. Egy kényelmes várakozási hely elvétele csak tovább növelte elégedetlenségét. Minden apró dolog egyszerűen túl nehéz lett.

Szerencsére az évek során komoly készségeket szereztünk a normál saját verziójának elkészítéséhez. Láttam, itt az ideje, hogy találjak egy helyet, ahol ülhetek és mozdulatlanul maradjak. Vissza kellett térnem a békés helyemre, hogy visszaszerezhessem Morganot az övéihez.

Megszoktam, hogy korán kelek, amíg a ház csendes, hogy rendbe hozzam a gondolataimat.

A tudás hatalom

Válogatom azokat a dolgokat, amelyeket irányítani tudok, azokból, amelyeket nem tudok. Emlékeztetem magam, hogy egyszerre csak egy napot kell kezelnem. Imádkozom az ehhez szükséges bölcsességért és békéért. Imádkozom, hogy ragaszkodjak örömömhöz, mert ez az erősségem. Imádkozom, hogy tartsam be a humorérzékemet, mert nagy valószínűséggel szükség lesz rá. Ha tiszta a fejem, képes vagyok emlékeket felidézni azokról a dolgokról, amelyek jó úton haladnak bennünk.

Ha segít Morgannek megérteni, hogy óvatosan segítünk barátainknak és önmagunk egészségének megőrzésében, megalapozza őt, miért kell másképp cselekednünk. Ezután fontos volt, hogy azokat a dolgokat, amelyeket nem tudtunk megcsinálni, helyettesítsük.

Azzal kezdtük, hogy munkahelyet hoztunk létre a szendvicsboltban dolgozott idő alatt. Morgan most kedden online olvas fel egy történetet az interneten. Segíteni kezdett nagyapjának, hogy néhány rászoruló családnak ételt adjon. Én vezetem, ő pedig az ételt az ajtóig viszi. „Trükk vagy bánásmódnak” nevezi, de az általa viselt maszk kicsit más. Segít neki üdvözlő képességeiben. Sosem szerette a „testmozgás” szót, ezért rendszeresen sétálgatunk a környéken. Ha az időjárás nem megfelelő, fedett sétákat teszünk a fitneszközpontunkban. Csütörtök a ház takarításának napja. Cseréljük az ágyneműt, mosunk és összehajtunk ruhákat, és porszívózunk. Azt mondja: „Tisztítanunk kell ezt a rendetlenséget”. Nem szereti a „házi feladat” szót, ezért csak szórakozunk a számokkal, a színekkel, a művészettel és a zenével. Néha művészetet készítünk egy barátunknak, és megosztjuk. Mivel az egyensúly fontos, ő is tudatja velem, amikor „pihenéssel van elfoglalva”.

Hálás vagyok, hogy végre megtaláltuk a módját az idei naptár napjainak kitöltésére, és Morgan tudja, hogy a karácsony mindig újat hoz. Remélhetőleg egészségesebb és boldogabb lesz mindenki számára.


Kapcsolódó hozzászólások


A hozzászólások lezárultak.